«Essere un animale raro significa essere importante. Io sono solo un uomo con una malattia rara ed essere raro come me significa essere ignorato». Recita così il testo di uno spot che oggi, 28 febbraio, ci ricorda che le persone con malattie rare esistono.
Esistono, ad esempio, bambini che non possono giocare a calcio su un prato all’aria aperta perché il sole potrebbe bruciar loro la pelle e impedirebbe loro di vedere il pallone. Si chiama albinismo e secondo i genetisti è una “condizione genetica rara” dovuta da un’anomalia genetica caratterizzata da una riduzione o assenza congenita della melanina nella cute, nei capelli, nei peli e negli occhi (Albinismo Oculocutaneo, OCA) o solo negli occhi (Albinismo Oculare, OA).
In Italia su 59.685.227 abitanti ci sono circa 3500 persone con un tipo di albinismo (al 1°gennaio 2013).
L’Istituto Superiore della Sanità classifica l’albinismo come una malattia rara: attualmente ne esisterebbero tra le 7000 e le 8000. Il portale Orphanet propone una lista di circa 5.000 nomi, sinonimi compresi, di patologie rare.
In Italia l’Istituto Superiore della Sanità ha individuato un elenco di malattie rare esenti-ticket che conta 583 patologie. Secondo Orphanet Italia, nel nostro Paese sono 2 milioni le persone affette da malattie rare e il 70 per cento sono bambini in età pediatrica.
Intorno a loro, le famiglie, qualche medico e poi nient’altro, se non una giornata che serve a riaccendere i riflettori sulle loro storie per almeno 24 ore.
L’Unione Europea ha stabilito che una patologia viene classificata come rara quando il numero dei malati, su una data popolazione, non supera la soglia del 0,05 per cento. Uno zero virgola zero cinque raro, talmente raro da venir spesso ignorato.
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